Esta enfermedad, que se caracteriza por una sensación general de cansancio o agotamiento y afecta en su mayoría a mujeres, tiene varios estadios, y puede provocar incapacidad permanente. Rosa Magallón, investigadora del IIS Aragón, lo explica
A menudo, las pacientes -en su mayoría mujeres- que sufren el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica afrontan un largo periplo de médicos para dar con el diagnóstico de esta enfermedad crónica que limita su calidad de vida y las incapacita. «Son pacientes que no fingen, sufren, y se les sigue sin creer», sostiene Rosa Magallón, investigadora del IIS Aragón y médica de Atención Primaria que lidera un estudio pionero en esta línea, en colaboración con Asafa y el Grupo aragonés de investigación en Atención Primaria (Gaiap) del IIS Aragón.
«Hemos presentado un proyecto al Gobierno de Aragón para establecer sinergias y paralelismos de marcadores genéticos, sintomatología y modos de enfermar entre la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la covid persistente, y estamos muy contentos, sobre todo las pacientes, porque vamos a poder trabajar con recursos suficientes para averiguar la causa de la persistencia de los síntomas«, explica.
Rosa Magallón, investigadora del IIS Aragón y médica de Atención Primaria
El desconocimiento y el estigma han provocado que el diagnóstico de esta patología tarde de media ocho años. «Como no hay marcadores ni pruebas, es de mujeres y tiene síntomas inespecíficos, se les estigmatiza hacia lo psicosomático. Se les ha prestado poca atención históricamente y lo que reivindicamos como sociedades y grupos científicos es apoyarles para que haya equipos multidisciplinares que trabajen y aborden a estos pacientes», defiende Rosa Magallón. La investigadora aboga también por superar los prejuicios en la práctica clínica. «Muchas veces los profesionales tenemos miedo de etiquetar a las personas, y es al revés. Ponerle nombre, les alivia mucho».
Los médicos de familia se encargan de detectar esta enfermedad en las consultas de Atención Primaria siguiendo unos criterios diagnósticos definidos, pero no conocidos por todos. «Para poderlo diagnosticar, el paciente debe llevar al menos seis meses con síntomas para los criterios más severos. Si veo a un paciente, lo diagnosticaré rápido porque sé identificar la enfermedad. El problema es que como no es conocida o los médicos no saben diagnosticarla… cuando empecé había pacientes que habían tardado 10 años en ser diagnosticados. La media ahora diría que no es tanto, y en unos tres meses lo consiguen», explica la doctora Eva Martín, una médico de familia valenciana que tiene también su propia consulta privada para atender los casos más severos.
Entre las señales de alarma, cita una «fatiga limitante, que no mejora» y una serie de síntomas asociados que a menudo pueden confundirse con otras enfermedades, como la fibromialgia o las secuelas del covid persistente.
«A estos pacientes les haces pruebas y descartas así otras enfermedades que pudieran causar patologías similares. Aplicas esos criterios diagnósticos y si los cumple, diagnosticas el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica»
Eva Martín, médico de Familia
Diferencias de la fibromialgia
Aunque la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son dos enfermedades que a veces confluyen en la misma persona, los expertos subrayan las diferencias entre una y otra patología. «Tienen muchos síntomas que se pueden parecer, pero tienen criterios diagnósticos diferentes y las asociaciones suelen ir en común porque hay pacientes que tienen esa comorbilidad», añade Martín.
Los médicos de familia insisten en la importancia de diferenciarlas porque la forma de abordarlas cambia. «Ninguna de las dos tiene tratamiento curativo desgraciadamente, pero sí que van de la mano. La fibromialgia es la enfermedad del dolor por excelencia. Un dolor discapacitante que lleva asociada fatiga, pero sin intolerancia al esfuerzo. La fatiga de una paciente con fibromialgia es como si yo tengo 40 años y me siento como una persona de 90, que puede hacer menos cosas, pero lo que puedo lo puedo hacer. En la encefalomielitis miálgica lo principal es la fatiga , no el dolor. Y es una fatiga con intolerancia al esfuerzo: tienen una capacidad limitada y esa capacidad, si se exceden, la enfermedad y sus síntomas empeorarán», advierte esta doctora.
La realidad es que muy pocos médicos saben identificarlas en su una fase precoz. La patología, que hasta los años 90 estuvo cargada de «estigma», como lamentan varias pacientes afectadas, está calificada como neurológica, pero al no tener un marcador ha estado cargada durante años de connotaciones negativas y psicológicas. «Se le ha hecho poco caso», reconoce esta médica.
«En las Universidades no se enseña y si la enseñan no se enseña la verdadera severidad que tiene. O estás metido en esto, o no sabes diagnosticarla»
Eva Martín, médico de Familia
Aunque las diferencias no están claras, la fibromialgia cursa con predominio del dolor; y la fatiga crónica, con astenia o casancio generalizado, pero en ambas concurren los mismos síntomas. «Esto es difícil de objetivar mediante una prueba, a veces es un diagnóstico de descarte, y otras van acompañados de síntomas psicológicos. Imagina que llevas dos años con dolor, al final te deprimes», confiesa la doctora Magallón. Detrás de ese malestar sin causa, apunta a la «falta de investigación» y la incapacidad de ofrecerles un tratamiento sintomático multidisciplinar.
«Uno se adapta también a la cronicidad, pero estamos para ayudarles»
Rosa Magallón, investigadora del IIS Aragón y médica de Atención Primaria
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