«Perder a un hijo es totalmente antinatural»: así acompaña Aspanoa a las familias aragonesas

Desde hace 37 años, Aspanoa ofrece apoyo psicológico, social y económico a las familias de niños con cáncer desde el primer día del diagnóstico.

Cuando a una familia aragonesa le dan la noticia de que su hijo tiene cáncer, el proceso es siempre el mismo. En cuestión de horas, deben dejar su lugar y trasladarse a Zaragoza. El Hospital Infantil Universitario Miguel Servet es el único centro de referencia para toda la comunidad, y desde el primer síntoma detectado por cualquier pediatra de Aragón, las familias recorrerán un mismo camino: la ciudad, la planta de oncopediatría, un padre o una madre que tendrá que quedarse allí, día y noche, el tiempo que haga falta.

Ahí, en ese momento exacto, es donde entra la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón. Juan Carlos Acín, gerente de la asociación desde hace 15 años, lo resume con una frase que repite varias veces durante la conversación: «que los hijos de otros estén igual o mejor que los nuestros«. Esa idea, dice, explica todo lo que hace la entidad desde que nació en 1988.

Un equipo que espera a las familias, no al revés

Lo primero que ofrece Aspanoa es algo tan simple como estar ahí antes de que nadie lo solicite. «A nosotros nos dan la ventaja de poder tener profesionales en la planta de oncopediatría y que no sean las familias las que tengan que solicitar la atención de nuestros servicios, sino que son nuestros servicios los que ya están esperando a las familias«, explica Acín.

En cuanto el equipo médico confirma un diagnóstico, una trabajadora social y una psicóloga se presentan directamente. Todo de forma gratuita, sin coste por los servicios ni necesidad de asociarse.

A partir de ahí se despliega un abanico de recursos pensado para sufragar lo que Acín llama «todo lo que lleva consigo una atención» de este tipo. Incluyen comidas gratuitas para el acompañante, un piso de acogida cercano al hospital, televisión y sala de juegos gestionadas por voluntariado, y un servicio de acompañamiento que permite a los padres “salir un momento a ducharse o a hacer una gestión” sin dejar solo al niño.

El 83% de supervivencia y las secuelas que no se ven

Acín aporta un dato que resume el avance de las últimas décadas: cuando Aspanoa se creó, el índice de supervivencia del cáncer infantil en Aragón era del 51%. Hoy es del 83%.

«Hay esperanzas de vida muy avaladas por la investigación, por la gestión médica, por todo», afirma. Pero matiza de inmediato: «es verdad que estamos hablando de un entorno donde un 17% no supera la enfermedad, y es un momento muy doloroso, porque perder a un hijo es totalmente antinatural».

La enfermedad, sin embargo, no termina con el alta. «Hay estudios internacionales que dicen que un 70% de los pacientes que han pasado una enfermedad oncológica pueden desarrollar algún tipo de secuela a lo largo de su vida«, señala. 

Ya sean físicas, cognitivas o emocionales, muchas veces se manifiestan años después, cuando el niño ya es adulto. Por eso, dice Acín, se consiguió en España el derecho al olvido oncológico, para que un cáncer infantil superado no sea un impedimento para una persona al sacarse, por ejemplo, un seguro de vida o el carnet de conducir.

Investigación propia para una enfermedad «poco rentable»

Desde hace siete años, Aspanoa invierte también en investigación pediátrica en Aragón, un terreno que, como indica el gerente, queda desatendido por la lógica del mercado. «El cáncer pediátrico, sobre el porcentaje total de casos de cáncer, no llega al 2%. Esto implica que, visto de una manera mercantil, no es rentable investigar sobre esto», explica. 

La asociación ha invertido ya más de un millón de euros en proyectos en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, y mantiene una convocatoria anual de 100.000 euros para el proyecto ganador, elegido de forma anónima por la Oficina Estatal de Investigación de Madrid.

Uno de esos proyectos, financiado con una ayuda menor de 10.000 euros, avanzó tanto que hoy está en proceso de patente. Se trata de una técnica de conservación de tejido ovárico en niñas que aún no han iniciado la ovulación, pensada para preservar su fertilidad futura. «Nos llena de orgullo haber apoyado algo con un resultado así«, dice Acín.

Dos proyectos para los próximos años

Aspanoa trabaja ahora en dos frentes. El primero es la financiación de monitorizaciones inalámbricas para la UCI pediátrica, que permitirán a los niños moverse con más libertad y recibir un abrazo de sus padres sin tantos cables de por medio. 

El segundo, financiado con una herencia anónima, es el primer centro de día de España pensado para familias en tratamiento ambulatorio, situado junto al hospital, donde podrán pasar las horas de espera entre analíticas y consultas en un entorno más cómodo que una sala de espera convencional.

Acín reconoce que Aspanoa cuenta con un equipo reducido, apenas diez u once personas contratadas, y que buena parte de su fuerza reside en el voluntariado: 67 programas diferentes, desde quienes juegan con los niños en el hospital hasta quienes gestionan la casa de Almudévar donde se celebran los campamentos de verano. «El voluntariado ofrece lo más valioso que una persona puede dar, que es su tiempo«, afirma.

Con 37 años de historia a sus espaldas, desde ASPANOA creen que el reto sigue siendo el mismo de siempre, aunque con matices: «la tendencia no es a eliminar el cáncer, sino a vivir con cáncer«.

Añade una idea final, casi como broche de oro a la conversación: «seguimos trabajando en dos aspectos: la atención a las familias que van a seguir apareciendo, y la renovación de generaciones que la asociación necesita para seguir creciendo«. Sin embargo, recuerda, «todavía queda mucho por hacer».

Fuente: Aspanoa