Marisa de la Rica, enfermera de investigación en el IIS Aragón, profesora asociada de la Universidad de Zaragoza y presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)

«Es necesario revisar los protocolos para garantizar unos cuidados de calidad al final de la vida, incluyendo el acompañamiento y la despedida»

Marisa de la Rica es enfermera de investigación en el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón. Es especialista en Geriatría, trabajadora social, máster en Enfermería Oncológica y Cuidados Paliativos por la Universidad de Barcelona y doctora por la Universidad de Zaragoza, donde es profesora asociada (Ciencias de la Salud). Ejerce como vocal de Enfermería Geriátrica en el Colegio Oficial de Enfermería de Zaragoza y actualmente preside la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), además de ser vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Primero estudió Trabajo Social y, posteriormente, Enfermería. ¿Por qué escogió este camino profesional?

Porque eran dos profesiones muy complementarias y en el abordaje de los problemas de las personas en situación de enfermedad y vulnerabilidad, no podemos ni debemos separar ambos enfoques. A lo largo de casi 25 años de vida profesional, y trabajando la mayor parte de ellos en cuidados paliativos, contar con esa formación me ha facilitado mucho el trabajo con una población (los pacientes y sus familias) compleja, precisamente por el momento del proceso de final de vida en el que estaban, y me ha facilitado mucho el trabajo interdisciplinar en los equipos en los que he tenido la suerte de trabajar en varias provincias españolas.

Está especializada en geriatría y cuidados paliativos. ¿Cómo ha afectado la pandemia a este ámbito en concreto?

Sin duda, la crisis sanitaria actual ha tenido desde el inicio importantes implicaciones desde el punto de vista sanitario, ético y social. Al comienzo de la pandemia, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y desde la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) destacaron la importancia de humanizar la asistencia y de garantizar el acompañamiento a los pacientes, permitiendo estar presente a un familiar en las últimas horas de sus vidas. Posteriormente, algunas comunidades implementaron protocolos de acompañamiento a estos enfermos de coronavirus, visualizando la obligación ética de cuidar a los más vulnerables, con criterios de equidad y solidaridad. Precisamente, desde el Grupo de Investigación de AECPAL quisimos conocer cómo había sido el acompañamiento y la despedida de los pacientes en situación de últimos días durante la pandemia COVID-19 a nivel hospitalario y residencial y, por supuesto, conocer las actitudes profesionales hacia el cuidado de estos enfermos. El estudio fue publicado en la revista Medicina Paliativa y en los resultados quedó patente la soledad en la que han vivido sus últimas horas un buen número de pacientes, a pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y de los esfuerzos de los profesionales que les atendían. Además, la especial situación vivida durante la pandemia por parte de los profesionales sanitarios ha hecho que se tuviera que modificar el cuidado proporcionado a los pacientes al final de la vida, generando conflictos en los profesionales por no poder hacerlo como ellos hubieran querido. Debido al aislamiento al que los pacientes estaban sometidos, preguntamos a los profesionales si habían encontrado pacientes fallecidos al entrar a su habitación, y más de la mitad de los profesionales respondieron afirmativamente. La muestra fue de 335 enfermeras de toda España. Creemos que, por todo ello, se hace necesaria una revisión de los protocolos y de los cuidados proporcionados, con el objetivo de garantizar unos cuidados de calidad al final de la vida, incluyendo el acompañamiento y la despedida. Por otro lado, esta situación de aislamiento ha supuesto un coste emocional tanto para los profesionales como, seguramente, para los familiares en duelo, cuyas consecuencias ya se están empezando a observar.

¿En qué tipo de proyectos trabaja actualmente?

Además de trabajar en la Unidad de Investigación, imparto la asignatura de Enfermería Clínica a los alumnos de cuarto de Enfermería en la Facultad de Ciencias de la Salud. También doy clase en los dos másteres oficiales de la Facultad de Ciencias de la Salud, dirijo Trabajos de Fin de Máster y codirijo dos tesis en la actualidad. Formo parte de la Junta del Colegio de Enfermería de Zaragoza como vocal de Geriatría y coordinando la Comisión Científica del Colegio, y además, desde febrero de 2021, cuando asumí la presidencia de AECPAL, trabajamos actualmente en diferentes proyectos en colaboración con investigadores de Valencia y Andalucía. Actualmente, para este 2022, estamos elaborando seminarios online sobre cómo es la atención paliativa en los pacientes con ELA, la atención paliativa pediátrica, demencias, etc. Los empezamos a realizar en 2021 y, debido a la gran acogida, seguimos la programación este año. También, dentro de la sociedad científica, seguimos trabajando por defender la especialidad en cuidados paliativos. Desde mediados de 2021, junto con otros compañeros enfermeros, algunos de ellos doctorandos de la Universidad de Zaragoza, creamos el GIISA026: Grupo de Investigación Enfermera en Procesos de Final de Vida. Estamos trabajando ahora mismo en un proyecto sobre la sobrecarga del cuidador de pacientes complejos ingresados en el hospital y en los proyectos de las dos tesis doctorales que codirijo, ambas de la temática del grupo de investigación.

¿Cuánto tiempo lleva en el IIS Aragón? ¿Qué destacaría de él?

En el Instituto llevo trabajando desde marzo de 2014., He visto crecer la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Clínico, no solo en espacio sino también en investigadores, ensayos, etc. Creo que hay excelentes profesionales y me gustaría destacar principalmente a quienes coordinan los ensayos clínicos. Su trabajo es, a veces, muy invisible, pero resulta clave y fundamental para que un ensayo clínico se desarrolle correctamente y de acuerdo al protocolo del mismo.

¿Qué le atrajo de la investigación clínica?

Mi primer contacto con la investigación clínica fue durante mi periodo como residente de la especialidad de Enfermería Geriátrica en el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete en 2011. Curiosamente, mi tutor en la especialidad era el enfermero coordinador de los ensayos clínicos de Geriatría y una parte de nuestra rotación fue en lo que antes se denominaba Consorcio de Apoyo a la Investigación Biomédica en Red (CAIBER) y en el Servicio de Geriatría se desarrollaban ensayos clínicos en fragilidad, Alzheimer, etc. Creo que lo que me atrajo fue el desconocimiento que tenía sobre el rol de la enfermera en este campo de trabajo y considero que, en la actualidad, hay muchas enfermeras que también lo desconocen. La figura de la enfermera-coordinadora de Investigación Clínica permite mantener una estrecha relación con el paciente que está incluido en un ensayo clínico. Podemos decir que nos convertimos con frecuencia en su enfermera de referencia debido al seguimiento continuado. Esto nos permite no perder nuestras funciones principales como enfermeras: nuestro rol asistencial, de educación para la salud, de la gestión de recursos, tan relacionados con el fundamento de nuestra profesión.

Además de su trabajo, ¿con qué otras cosas disfruta en la vida?

Disfruto muchísimo de y con la gente que tengo alrededor, a veces se disfruta con poco. La pandemia nos ha enseñado el valor de las cosas sencillas y simples. Antes de la pandemia, viajaba siempre que podía. Es una de las cosas que más me gusta. Ahora los viajes y planes hay que hacerlos con lápiz. También me gusta mucho leer y el cine me encanta. Mi padre trabajaba en un cine de Zaragoza, era el que ponía las películas. De pequeña me pasaba muchas tardes viendo todas las películas, a veces varias veces y me sabía diálogos enteros.