«Experiencia del paciente» en enfermedades raras
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El Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón han celebrado este jueves 17 de febrero (12.30-14.30) una jornada sobre enfermedades raras con expertos clínicos y asociaciones de pacientes. Con esta sesión se abre el ciclo “Experiencia del paciente”, un programa que tiene como principal objetivo la participación real de la población en la planificación y gestión del Sector para intentar satisfacer las necesidades de los pacientes con muy diversas patologías.
Las sesiones no están abiertas al público, ya que se trata de grupos de trabajo formados entre los profesionales y los responsables de las asociaciones de pacientes.
La primera sesión se celebra este jueves 17 de febrero con una jornada sobre enfermedades raras, unas patologías con muy baja prevalencia, lo que ocasiona que haya poca experiencia al respecto, que el diagnóstico sea complejo y difícil y que el paciente se encuentre en ocasiones muy solo ante la adversidad de su proceso. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras.
El programa “Experiencia del paciente” aborda cada mes una enfermedad o área de enfermedades en un espacio de diálogo en el que participan todos los grupos relacionados: más de 30 asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y entidades como Fundación La Caixa, Fundación Mémora o Medtronic. De esas jornadas se extraen posteriormente propuestas concretas para su posterior implementación y seguimiento.
En total, 10 jornadas forman este programa en las que se tratará una mejora de la experiencia del paciente. En enero se presentó internamente el Proyecto anual, febrero arranca las sesiones con la participación de asociaciones del ámbito de las Enfermedades Raras; la mesa de marzo aborda el campo de la Hematología y la Oncología; la sesión de abril pone el enfoque en la Humanización en la Asistencia; mayo analiza los procesos de atención al paciente con ictus y la mesa de junio se centra en afecciones cardiacas y respiratorias. Enfermedades de la piel, Oncología ginecológica y de mama, la Salud Mental y el paciente crónico se abordan en los meses siguientes. Diciembre cierra el año con una sesión de clausura y evaluación de proyectos.
