Ana López, asociación aragonesa Pro Salud Mental: «El conocimiento experiencial es clave y lo hemos ignorado durante años»

El Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS) Aragón reúne testimonios de pacientes para acercar la investigación a la experiencia vivida

“Antes trabajábamos para los pacientes, pero no pensábamos en ellos durante el proceso de investigación. Eso está cambiando», Con esta reflexión cerró la gala el director científico del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón), Ángel Lanas. El evento, celebrado en Zaragoza, puso en valor la participación de pacientes en investigación a través de un formato inédito: un libro de relatos.

La jornada sirvió para presentar ‘Paciente en Ciencia. 24 relatos para concienciar’, una publicación colectiva que recoge experiencias personales vinculadas a la enfermedad, la ciencia y el sistema sanitario. La iniciativa, promovida por el IIS Aragón con el apoyo de la Federación Española de Ciencia y Tecnología (FECYT) y varias asociaciones de pacientes, nace con el objetivo de acercar la investigación en salud a la ciudadanía desde una mirada vivencial.

Relatos que conectan ciencia y experiencia

“La escritura creativa nos permite expresar cómo percibimos la ciencia y hacernos entender por los investigadores”, explicó Óscar López, del IIS Aragón. Esta forma de ciencia ciudadana ha permitido abrir puentes entre quienes investigan y quienes conviven con enfermedades o malestares.

El libro es fruto de un proceso participativo que incluyó talleres de creación literaria, fotografía y reflexión con usuarios. A través de sus relatos, los 18 autores logran transmitir cómo se vive la investigación científica desde dentro. 

Diálogo entre pacientes e investigadores

La iniciativa permite diálogos como el que han mantenido Fernando, paciente oncológico, y Alberto, investigador en enfermedades raras. “El cáncer es parte de mi historia, pero no me define”, afirmó Fernando. Explicó cómo compartir su experiencia ayudó a detectar a tiempo posibles diagnósticos en personas cercanas. Para Alberto, escuchar a pacientes ha transformado su visión como científico: “Muchos conviven con la ciencia de hace diez años. Necesitamos acelerar la transferencia de conocimiento y comunicar mejor».

«Hemos ignorado las experiencias»

Las asociaciones presentes coincidieron en la importancia de la escucha activa para mejorar la práctica investigadora. Carlos Larroy, de la asociación de padres de niños con cáncer, compartió cómo cambiaron la ubicación de un dispositivo médico tras atender los testimonios de usuarios adultos que vivieron un cáncer infantil. Ana López, en nombre de la Asociación Aragonesa Pro Salud Mental, denunció el retraso histórico en salud mental: “Hemos ignorado durante años el conocimiento experiencial. Ahora sabemos que es clave para avanzar”. Otro de los representantes,Patxi García, de la Asociación Española Contra el Cáncer, subraya que “no basta con poner al paciente en el centro: hay que incorporarlo a la toma de decisiones». Otra de las voces de entidades apostó porque las propias asociaciones puedan promover proyectos científicos y contribuir a generar conocimiento.

Fuente: El Periódico