Vivir con alzhéimer: «Desde que empecé a perder la memoria supe que iría a peor»

Pilar Elvira cosechó en febrero de 2018 una medalla de plata en los Campeonatos del Mundo de remo ‘indoor’ celebrados en la ciudad estadounidense de Alexandria. Ayer, Día Mundial del Alzhéimer, su reto fue otro, dar a conocer esta demencia y reivindicar más recursos tanto para avanzar en la investigación como para atender a pacientes y familiares.

"Desde que empecé a darme cuenta de que perdía algo la memoria supe que iría a peor y yo misma le planteé a mi hija ingresar en una residencia, iba a ser lo mejor para todos", cuenta. Fue una de las usuarias del centro Rey Ardid Rosales de Zaragoza, especializado en esta demencia, que participó en un paseo por las calles cercanas a las instalaciones, junto a otros usuarios y familiares, repartiendo lazos simbólicos conmemorativos de la jornada.

"Lo fundamental es adecuar el recurso y las atenciones a cada persona, porque cada caso de demencia es diferente", defiende su hija Ana Cristina de Pablo. También aboga por "dejar de estigmatizar" las residencias. "Nos sentimos culpables cuando alguien muy cercano vive en una de ellas, pero llega un momento en que en el hogar no podemos prestarles toda la estimulación y la atención que necesitan", dice.

Le da la razón Pedro Miranda, que lleva una década volcado en su mujer ,"gracias también al respaldo de mis hijos". En los últimos dos años la enfermedad evolucionó tan rápidamente que el pasado marzo decidieron llevarla a la residencia. "He resistido todo lo que podía, pero ya me resultaba imposible. Es muy duro el momento en el que dejan de hablar y no son capaces de transmitirte ni lo que necesitan", señalan. La situación también le ha pasado factura y ha buscado apoyo psicológico para sobrellevarlo. "Voy a un grupo de terapia de la asociación de familiares. Compartir experiencias me ha servido porque dejas de sentirte tan solo, aprendes de otros cuidadores y te adelantas a lo que está por venir".

El alzhéimer afecta a unos 40.000 aragoneses, de los que un 7% tienen menos de 65 años. En la Comunidad no hay estudios de prevalencia de esta dolencia y estos datos se obtienen de la extrapolación de investigaciones nacionales. Llegar a contar con cifras más reales es uno de los objetivos de la Sociedad Aragonesa de Neurología.

"Cada vez estamos más sensibilizados y estamos viendo gente de entre 50 y 60 años a los que se les está detectando muy precozmente", apunta Elena Muñoz, presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología. Un diagnóstico temprano que les permite "tomar decisiones respecto a su futuro" y someterse a terapias tanto farmacológicas como no para ralentizar la progresión de la demencia.

Muñoz recuerda que el último fármaco en España salió en 2003, pero cree que ahora el futuro "es más halagüeño" ya que hay alrededor de una treintena que están en fase III de investigación, la última antes de su aprobación.