Enfermo de la ELA: «Es una enfermedad muy brusca, pero que nadie se rinda»

Ayer fueron tres, hoy otros tantos y mañana los mismos más. Esa es la media de diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, tres al día. Los cálculos de las asociaciones estiman que en 2040 se incrementará significativamente el número de casos de esta enfermedad, dado el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento.

Carmelo Serrano Hernández recibió la noticia hace una década. "Cuando me lo dijeron no sabía de qué enfermedad se trataba, estaba despistadísimo", recuerda este vecino de Zaragoza y natural de Miedes de Aragón. "Cuando me enteré de la realidad el bajón moral fue catastrófico, pasé unos días pensando en hacer el testamento porque según lo que me decían podía vivir un mes, un año, dos años...", rememora. Ese sentir terminó y asegura que recapacitó cuando se percató de la sociedad que le rodeaba y de la familia que le quiere y apoya. Ahora desea ayudar a otros enfermos con su participación en ensayos clínicos.

"Cuando me enteré de la realidad el bajón moral fue catastrófico"

Aunque hace 10 años que se la diagnosticaron, su periplo comenzó antes. "Empecé con unas molestias en el glúteo y en la pierna derecha. Me acababa de jubilar", explica Serrano. Una hernia fue el primer diagnóstico de este aragonés: "Me operaron y en principio el asunto estaba resuelto, pero los dolores no desaparecían y cada vez tenía menos fuerza". En la capital aragonesa desistió e intentar encontrar una solución le llevó a la Clínica Universitaria de Navarra. "Estuve en especialistas de Madrid, Barcelona, Toledo… todo el mundo reconocía la enfermedad, pero nadie me aportaba una solución", rememora.

"Cuando me afectó a las piernas vi que era el principio del final"

Los días, los meses, los años pasan y el deterioro no cesa. Al principio podía jugar con sus nietos e incluso nadar. "Cuando me afectó a las piernas vi que era el principio del final", sostiene Serrano. "Es muy agresiva -lamenta el aragonés-. Notas que día a día pierdes facultades".

Asegura dejar la resignación a un lado e impulsarse en su camino con la lucha. Apuesta por la investigación, de hecho, ha participado en varios ensayos clínicos. "Noto que hay gente que me necesita, a pesar de los problemas que tengo, me necesitan. Cuando he llegado a las puertas de un ensayo clínico les he dicho: prueben conmigo lo que quieran, de manera que si hay un pequeño avance, no para mí sino para las siguientes generaciones, me daré por satisfecho ya”.